Udredning af kvinder med autisme.
Højtfungerende kvinder med autismes symptomer bliver desværre ofte overset.
Mange, også klinikere, er tunet ind på den ”vibe”, som de kender fra drenge og mænd med autisme, hvor de forventer, at autismen overvejende er tydelig i kontakten.
Udredningssamtaler påvirkes i høj grad af både af klientens maskering og klinikerens forventninger, fordi begge dele påvirker, hvad der bliver set, spurgt ind til og forstået. Det kan skabe et mønster, hvor kvindens faktiske autistiske træk bliver pakket ind i socialt acceptable forklaringer – og dermed overset som forskellige former for lidelse hos neurotypiske mennesker.
Sociale signaler bliver overvurderet
Jeg oplever generelt, at langt størstedelen af kvinder med autisme fremstår velformulerede, høflige og engagerede. Jeg ved fra supervision og konferencer, at det ofte bliver tolket som sociale kompetencer, at det er en fremtoning, som klinikeren ikke forventer at se hos kvinder med mulig autisme.
Klienten smiler, nikker og opretholder øjenkontakt, hvilket klinikeren tolker som socialt overskud. Mange kvinder med autisme svarer hurtigt og velovervejet, hvilket bliver læst som social intuition frem for indlært strategi. Klinikeren står med en oplevelse af, at denne klient er "let at tale med" og umiddelbart "ligner" neurotypiske klienter.
Kvinder med autisme bruger humor eller selvironi for at lette stemningen, hvilket trækker endnu mere i retning af, at klinikeren konkluderer, at der ved umiddelbar screening ikke er symptomer, der peger i retning af autisme.
Det, klinikeren ikke ser, er den store kognitive indsats bag adfærden – og at kvinden med autisme måske er meget udtrættet bagefter. De anvender analyse og indlærte sociale færdigheder.
I starten da jeg begyndte at udrede kvinder med autisme, måtte jeg i høj grad selv passe på ikke at drage samme konklusion. Jeg kom til at gøre det een gang, hvor patientens vanlige sygeplejeske heldigvis tog fat i mig og vi tog en runde mere.
Efterfølgende har jeg mange gange været meget glad for den erfaring, da det har lært mig at lave en fuld udredning, før jeg på nogen måde konkluderer noget. Jeg har rigtig mange gange tænkt, at jeg ikke kunne mærke den autistiske "vibe" i starten og efter en fuld udredning har jeg måttet erkende, at jeg ville have taget så grueligt fejl, hvis jeg havde fulgt min intuition.
I min tidl. ansættelse i Team for ADHD og autisme i region Hovedstadens psykiatri lavede jeg en stor del af de såkaldte "second opinions". Dvs. hvis en psykolog havde lavet en udredning og stadig var i tvivl, så fik specialpsykologen udredningen til gennemlæsning, undersøgte derefter patienten ift. de områder i udredningen, hvor der var tvivl og konkluderede derefter om der var tale om autisme eller ej. Jeg erfarede, at indlærte sociale færdigheder kan ligne intuitive sociale færdigheder så meget, at det ikke er den kurv, man skal lægge alle sine æg i.
Maskering forveksles med personlighed
Kvinder med autisme beskriver ofte deres strategier som en del af deres identitet, og klinikeren kan komme til at tage det for pålydende.
De typiske eksempler på dette kan være følgende:
- “Jeg er bare meget pligtopfyldende”, hvilket kan dække over rigiditet, behov for rutiner og sameness samt frygt for fejl.
- “Jeg er god til at passe ind i sociale situationer” hvilket kan dække over mere eller mindre ubevidst overtilpasning/maskering, hvilket fører til at man overser egne behov.
- “Jeg er bare lidt sensitiv” kan dække over autistisk sensorisk overbelastning. Man har aldrig været en anden end sig selv, og derfor kan det være svært for kvinder med autisme at vurdere, at der ikke bare er tale om lidt sensitivitet, som alle kan have, men massiv sansesensitivitet, som forværres v. stress. Klinikken vil måske tolke forværringen som et direkte resultat af stress alene. Dette fordi et overbelastet nervesystem pga. stress hos neurotypiske versus svær sensorisk sansesensitivitet forværret af belastningsreaktion hos kvinder med autisme, vil have et stort overlap i symptomer.
Når strategier bliver præsenteret som personlighedstræk, kan klinikeren overse, at de er udviklet for at kompensere for autistiske vanskeligheder. Vi er jo alle forskellige, nogle er f.eks. mere perfektionistiske end andre og klinikeren betragter det som en normal variation i den neurotypiske del af befolkningen.
Sproglige styrker skjuler sociale udfordringer
Kvinder med autisme har ofte stærke sproglige evner, hvilket i samtalen kan give et indtryk af social forståelse. Ofte har jeg set, at kvinder med autisme har særinteresse i sprog, litteratur og lingvistik og flere læser på KU.
Det viser sig typisk således:
Klienten kan forklare sociale regler teoretisk, hvilket bliver misforstået som praktisk social kompetence.
Klienten bruger komplekse beskrivelser af følelser, hvilket kan skjule vanskeligheder at forstå og regulere egne følelser i nuet.
Klienten virker reflekteret og analytisk, hvilket kan overskygge konkrete socialkognitive udfordringer i hverdagen.
Klinikeren kan dermed overvurdere kvinder med autismes sociale funktionsniveau. Hvis intuitiv social forståelse og Indlærte sociale færdigheder ligner hinanden så meget, at det er svært at skelne, kan man jo stille følgende spørgsmål: "Har kvinder med autisme så ikke blot indlært det, de ikke havde medfødte evner for?"
Svaret er ikke så enkelt. Jeg plejer at sammenligne intuitiv social forståelse med styresystemet "Microsoft" og indlærte sociale færdigheder med styresystemet "Linux". De løser begge den samme opgave, men Linux er sværere at mestre og dermed langt mere energikrævende. Dermed undervurderer klinikeren klientens reelle belastning. Kvinder med autisme har jo ikke altid problemer med at få venner og opretholde venskaberne over tid, men har i stedet problemer med overbelastning.
Kønssocialisering påvirker både klient og kliniker
Kliniske samtaler er præget af kulturelle forventninger til kvinder. Kvinder forventes at være sociale, empatiske og tilpasningsdygtige. Når en kvinde beskriver udmattelse, tolkes det ofte som stress, ikke som autisme.
Klinikeren kan dermed ubevidst komme til at lede efter “klassiske drenge-symptomer” og overse de mere subtile, kønsspecifikke udtryk.
Historiske årsager til kønsbias i autisme:
Autisme er historisk blevet overset hos kvinder, fordi næsten hele det tidlige forskningsgrundlag, de diagnostiske kriterier og den kulturelle forståelse af autisme blev formet ud fra drenge og mænd. Det skabte et snævert og kønsspecifikt billede af, hvordan autisme “ser ud”.
Leo Kanner (1943) og Hans Asperger (1944) beskrev primært drenge, og deres observationer blev grundlaget for hele autismediagnostikken. Det betød, at autisme blev defineret ud fra maskuline adfærdsmønstre og de dannede baggrund for de tidlige kriterier (DSM, ICD-10), hvilket gjorde det svært at genkende de mere subtile, relationelle eller maskerende træk, som mange piger viser.
Hyppigste fejldiagnoser:
De hyppigste diagnoser vi ser, der stilles i stedet for autisme hos kvinder er angst, depression, belastningsreaktioner, spiseforstyrrelser, ængstelig evasiv personlighedsstruktur og emotionel ustabil personlighedsstruktur (borderline). Dette kan forsinke korrekt udredning i årevis. Man skal betragte angst, depression, spiseforstyrrelser og belastningsreaktioner som en reaktion på mistrivsel, hvor personlighedsforstyrrelserne er deciderede fejldiagnoser i denne situation, som man fjerner, hvis man erfarer, at det i stedet drejer sig om autisme.
Konsekvensen af det historiske bias er forkert, sen eller manglende diagnose. Det gør, at piger med autisme mangler støtte i barndom og ungdom, og dermed har øget risiko for psykisk lidelse.
En anden komplicerende faktor i udredningen er, at over 80% af alle med autisme har ADHD/ADD. ADHD/ADD kan skjule de autistiske symptomer, hvis det er ADHDén, der står i forgrunden. Klienten fremstår mere udadvendt og med større socialt behov end de egentlig har.
Og på samme måde kan autisme skjule en ADD. Det kan være, at klienten havde særinteresse i skolearbejdet og den stærke motivation gjorde, at opmærksomhedsforstyrrelsen ikke blev så tydelig i barndommen på den måde, som klinikeren forventede at se i DIVA udredningen. Hvis man tror, at man udreder for ADHD/ADD og i virkeligheden udreder for AuDHD uden at vide det, kan det resultere i en forkert konklusion på ADHD/ADD udredningen.
Udviklingen i dag:
Forskningen er de seneste 10–15 år begyndt at fokusere på kvinders autismeprofiler, og der er voksende forståelse for maskering, kønsspecifikke særinteresser, internaliserende symptomer og sen-diagnosticering hos voksne kvinder.
Dette har ført til mere nuancerede udredninger og større opmærksomhed på kønsforskelle, men mange klinikere oplever at det fortsat er svært at udrede piger og kvinder med autisme.
Min erfaring er, at når man som specialist bliver mere rutineret i udredning af kvinder med autisme, er det et samlet mønster man kigger efter. Det er bygget op af mange små brikker, som er baseret på alle de erfaringer man har opbygget via de mange hundrede barndomsanamneser og udredninger, man har lavet.
Udredningsredskaber:
Findes der ikke et udredningsredskab, der kan hjælpe klinikeren med at udrede kvinder med autisme? Det korte svar er nej. Det har været svært nok blot at få udredningsredskaber, der kan bidrage til at udrede højtfungerende mennesker med autisme.
Man er i gang med at lave en landsdækkende retningslinje om udredning af autisme hos børn, unge og voksne i DMPG (danske multidisciplinære grupper). Jeg deltog i denne arbejdsgruppe under min ansættelse i Team for ADHD og autisme i Region Hovedstadens Psykiatri.
På børneområdet bruger man ofte ADOS, som også er lavet til voksne (Autistic Diagnostic Observational Schedule, modul 4). Der findes også ADI-R (Autistic Diagnostic Interview- Revised) De er begge er lavet til ”klassisk autisme” (drenge), dvs. ICD-10 og DSM-IV-TR´s definition. De blev fravalgt pga. manglende sensitivitet ift. specifikke karakteristika v. højt fungerende autisme, da man skulle vælge et udredningsredskab i Region Hovedstadens psykiatri.
De mangler også standardisering på et større antal piger/kvinder med autisme.
Adult Asperger Assessment (AAA) og ISAS:
Man valgte i stedet Adult Asperger Assessment (AAA) fra 2006 af Simon-Baron Cohen. Derudover findes der også den svenske ISAS lavet på Karolinska Instituttet. Begge er opbygget som semistrukturerede interviews, hvor man på baggrund af flere uddybende spørgsmål spørger ind kernesymptomerne for autisme under de 4 domæner: Social interaktion, tvangspræg/sansesensitivitet, kommunikation og forestillingsevne.
Jeg har udredt med begge udredningsredskaber og de ligner hinanden meget. ISAS har nogle bedre spørgsmål, som man sagtens kan anvende i Adult Asperger Assessment (AAA) også.
Opgaven er svær:
Det er svært at udrede højtfungerende mennesker med autisme – endnu sværere at udrede kvinder med autisme.
Fælles for Adult Asperger Assessment (AAA) og ISAS, er, at de ikke kan hjælpe klinikeren til at blive bedre til at afdække autisme hos kvinder. De kan hjælpe med at spørge struktureret ind til autismespecifikke symptomer generelt.
Men selvom man benytter Adult Asperger Assessment (AAA) eller ISAS til udredning, siger førende professor på autismeområdet Tony Attwood følgende:
”Der findes intet værktøj eller biologiske markører, der kan sætte fagprofessionelle i stand til at udrede for autisme. På autismeområdet er ”Golden standard subjektiv og defineret af erfarne klinikere med fingeren på pulsen”
Derfor anbefaler Tony Attwood undervisning og supervision til de klinikere, der varetager udredningsopgaven.
Kilder:
Frontiers-artiklen Female gender and autism: underdiagnosis and misdiagnosis – clinical and scientific urgency
MDPI-artiklen Underdiagnosed and Misunderstood: Clinical Challenges and Educational Needs of Healthcare Professionals in Identifying Autism Spectrum Disorder in Women
Autism Research Institute’s gennemgang af Delayed and Missed Diagnoses of Autistic Women (Hannah Belcher, PhD)