Maskering og energiregnskab hos mennesker med autisme – konkrete strategier.

Vi har fået den samme "opskrift" da vi blev født

Da vi blev født, fik vi en opskrift på, hvordan vi fungerer som neurotypiske mennesker. Alle får den samme opskrift, også børn med autisme/ADHD.

I takt med, at vi vokser op, møder vi de neurotypiske rammer, samfundet har designet til os. Måden vores institutioner er indrettet på, antallet af børn i klasserne, pædagogikken og indlæringsmetoderne er designet til neurotypiske børn. Forældrene, pædagogerne og lærerne har selv indre repræsentationer omkring, hvordan børnelivet skal være for at børnene trives. Deres viden kommer fra deres egen opvækst samt deres uddannelse.

De neurotypiske rammer som vores samfund er skabt ud fra, danner en forudsigelig ramme, vi alle skal kunne indgå i. Skoledag med x antal timer, x antal forskellige fag, 26-28 børn i klasserne i folkeskolen og herefter på gymnasiet. Store kantiner, hvor man kan sidde ved borde og spise sin mad sammen med de andre. Fritidsaktiviteter efter skole flere dage om ugen. Fødselsdage og sociale sammenkomster i weekenden.

 


 

Ikke bygget på den neurotypiske fabrik.

Allerede tidligt, måske ved 6 -års alderen erfarer børn med autisme, at de ikke er bygget på den neurotypiske ”fabrik”. Men samtidig får de at vide, at de er neurotypiske. Det gør, at børn med autisme forsøger at tilpasse sig og maskere, samtidig med, at de har en grundlæggende følelse af at være anderledes.

Problemet er, at de forsøger at undertrykke og skjule autismens sider, som ikke passer ind i rammen, og i hemmelighed påvirker det deres selvværd negativt. De oplever ofte at være på kanten af fællesskabet og kan se, at andre har langt lettere ved at passe ind. De oplever, at  autismen bliver det, der står i vejen for, at de kan få deres plads i det neurotypiske fællesskab.

 



"Jeg vil bare være normal"

Når de i teenagealderen måske bliver præsenteret for, at de måske bør udredes for autisme, vil mange blive meget frustrerede og vrede. De kæmper i forvejen så hårdt for at passe ind. Det sidste, de har brug for, er, at dem, der påberåber sig at skulle hjælpe dem, i stedet vil give dem en diagnose, der bekræfter, at de faktisk er anderledes.

De vil hellere holde det hemmeligt, og gå tilbage i kampen og en gang for alle får udryddet de forskelle, der gør dem anderledes, så de endelig passer ind i sociale sammenhænge og dermed bliver lykkelige. Men hvordan gør man det?

Man kigger på dem, der har succes og efterligner, dvs. maskerer. Det kan være, at man udvikler en spiseforstyrrelse for at blive tynd nok og smuk nok, da det ser ud til, at udseendet er en værdifuld valuta i vores samfund.
Men hvorfor er det et problem, at mennesker med autisme forsøger at undertrykke og skjule deres autisme og udadtil agerer så neurotypiske som overhovedet muligt?

 


 

"Hvordan kan man trives i samfundet, når man har autisme?"

Problemet er, at hvis man skal trives i samfundet med autisme, skal man grundlæggende forstå sit eget nervesystem, styre sit energiregnskab, og samfundet skal skabe autismevenlige rammer, der gør hverdagen bæredygtig.

Det er ikke en “metode”, men en livslang proces, hvor man lærer sit eget mønster at kende og bygger et liv, der passer til ens neurologi. Autisme og ADHD er en naturlig neurodiversitet i befolkningen og samfundet skal også kunne rumme dette.

Neurodiversitet har altid været der, men i gamle dage har det været skjult. Mennesker med autisme/ADHD er blevet stigmatiseret, hvis de stak for meget ud og blev kategoriseret som ”underlige” eller ”for meget”.

Det, er der anderledes og som vi ikke forstår, skræmmer os. Hvis det gælder os selv og vores egne børn, vil vi gå langt for at presse os selv og vores børn ind i den neurotypiske ramme, så man ikke stemples som ”underlige” og bliver stigmatiseret.

Men kan man ikke have autisme/ADHD, og samtidig blive accepteret i samfundet? Jo, men det kræver en diskursændring. Det er derfor der tales så meget om neurodiversitet i disse år.

 


 

De ældre generationer og diskursændringen:

De ældre generationer står vidt forskellige steder i denne diskursændring. Nogle er langt fremme, men der er også en gruppe, der kæmper med at forstå, at det er nødvendigt.
Når man selv har været en del af den gruppe, der ikke var i kanten af fællesskabet, ikke har haft stress og depression, ikke har dulmet problemerne med alkohol, ikke er blevet skilt og fyret osv, så kan det være svært at forstå, at diskursændringen er nødvendig.

Vi ser, at denne gruppe kan have nogle synspunkter, som trækker på den gamle viden.

Det kan være udsagn som:

”Jeg vil da også gerne arbejde hjemmefra, men det er jo ikke en gavebod og man må tage sig sammen. Vi har aldrig taget skade af at møde på arbejde hver morgen.”

Det skyldes formentlig, at det er svært at følge med, når der sker så store ændringer i vores grundforståelse. Pludselig kommer der evidens for, at nogle mennesker er født neuroatypiske og dermed har et mere sensitivt nervesystem. De tager faktisk skade af at møde ind i et stort firma på et storrumskontor hver morgen.

 


 

Hvad vil det sige at leve med autisme, ADHD og AuDHD?

Autisme og i nogen grad ADHD påvirker måden man bearbejder information, regulerer energi, forstår sociale signaler, og sanser verden. Det betyder, at hverdagen ofte kræver mere bevidst planlægning og restitution end for neurotypiske mennesker.

Kernen er typisk:

  • Høj kognitiv belastning ved sociale situationer, skift, uforudsigelighed og sensoriske input. Disse ting er simpelthen ”dyrere” i energiregnskabet hos neuroatypiske.
  • Stærke interesser og dybdefokus, som både kan være en styrke og en energikilde.
  • Behov for struktur, forudsigelighed og kontrol for at mindske stress.
    Sensorisk følsomhed (lyd, lys, berøring, lugt, bevægelse).
  • Følelsesregulering, hvor følelserne hurtigt kører fra 0-100 og påvirkes negativt af overstimulering eller udmattelse. Man får en nedsmeltning.

 



Energiregnskab: Den centrale mekanisme

Energiregnskabet er en model for, hvordan neuroatypiske mennesker bruger og genopbygger mental og sensorisk energi. Det er ikke “træthed” i klassisk forstand, men en neurologisk udmattelse, der opstår, når hjernen konstant kompenserer.


Typiske energidrænere:

  • Uforudsigelige sociale interaktioner, f.eks. i mødet med nye mennesker. I velkendte relationer bruger man ofte mindre energi, fordi man kender hinandens mønstre.
  • Støj, lys, mange mennesker på en gang, sensorisk overvældelse.
    Skift mellem opgaver, hvor man skal bruge energi på at tilpasse sig den nye opgave. Ved mange skift bruger man dermed mere energi.
  • Krav om fleksibilitet. Så kan man ikke planlægge på forhånd, hvor meget energi man skal bruge på en opgave eller en social situation, fordi de opstår spontant. Derved risikerer man at komme til at bruge mere energi, end man har til rådighed.
  • Maskering (at skjule autistiske træk)
  • Konflikter, misforståelser, uklar kommunikation.
  • Lange arbejdsdage uden pauser

 


 

Typiske energikilder

  • Rutiner og forudsigelighed
  • Tid alene
  • Specialinteresser
  • Sensorisk regulering (tyngde, ro, mørke, bevægelse)
  • Klar og konkret kommunikation
  • At kunne planlægge og kontrollere sin tid. Dermed kommer man ikke i en situation, hvor man bruger mere energi end man har.

 

Maskering og identitet

Maskering er at skjule autisme og i nogen grad ADHD for at passe ind. Det kan være socialt nødvendigt i visse situationer, men det er energikrævende og kan føre til udbrændthed. Maskerer man konstant, har man ikke tilstrækkelig kontakt til, hvem man i virkeligheden er som menneske med autisme. Dermed har man ikke kontakt til, hvad man har brug for og hvor meget energi man har tilgængeligt.

I de tilfælde ser vi, at identitetsudviklingen som menneske med autisme er svært mangelfuld. Man kommer konstant til at bruge mere energi end man har, og det fører ofte til udvikling af psykiske lidelser såsom stress, depression, udbrændthed, OCD og spiseforstyrrelser.

Det er vigtigt at man er meget bevidst om, hvornår man bruger maskering for at lette hverdagen i visse sociale situationer, selvom det er energikrævende, og at det nøje indgår i energiregnskabet.

  • Selvfortællingen ændrer sig fra:
    ”Jeg er besværlig, sensitiv, mærkelig og forkert”.
  • Til:
    ”Jeg har autisme. Jeg sanser dybt, tænker dybt og har brug for klare rammer. Det er ikke en fejl – det er min måde at være menneske på”.

 

Denne ændring er psykologisk transformerende.

 


 

Tegn på overmaskering

  • For stor udmattelse efter sociale situationer – man må gerne være træt og have brugt energi, men man skal ikke blive så overstimuleret, at man får en nedsmeltning.
  • Følelse af at spille en rolle for at minimere følelsen af at være anderledes. Man må gerne gøre dette bevidst i bestemte situationer, fordi det samlet set er lettere, men man skal være bevidst om, at man gør det, hvorfor og hvad det koster.
  • Svært ved at mærke egne behov, fordi ens identitetsudvikling som neuroatypisk menneske er underudviklet. Man er derfor ikke i tilstrækkelig kontakt til egne behov og grænser.
  • Øget angst eller irritabilitet pga. overbelastning af nervesystemet.

 


 

Arbejde med at reducere maskering:

 

  • Identificér hvor maskering er mest udtalt, så du er bevidst om, hvilke aktiviteter der er ”røde” eller ”dyre”
  • Øv dig i at sætte grænser og træk dig inden du bliver overstimuleret. Det kræver en del mod og forklaring at sige fra og forklare at ens behov er anderledes. Og at man påskønner andres selskab - blot i lidt mindre doser.
  • Skab miljøer, hvor du ikke behøver maskere, ofte sammen med andre, der er neuroatypiske og som du kender indgående.

 

Sociale relationer og kommunikation: Hvad der typisk hjælper med at reducere graden af overstimulering:

 

  • Klar, konkret kommunikation fra omgivelserne uden ”antydninger” og ”uskrevne regler”. Andre skal sige tingene som de er, og være tydelige i deres kommunikation. Sig f.eks.: ”Jeg er i dårligt humør, fordi det går dårligt i mit parforhold. Det har ikke noget med dig at gøre”. Neuroatypiske mennesker kommer hurtigt til at antage, at andres dårlige humør skyldes, at de har gjort noget forkert.
  • Aftaler med tydelige rammer (tid, sted, varighed). Dette gør, at mennesker med autisme kan forvalte den energi, de har til rådighed, på en hensigtsmæssig måde, således at de ikke ender med at være overstimulerede.
  • Mulighed for at sige fra uden forklaring. Det er socialt krævende at skulle finde på en socialt acceptabel undskyldning, hvis andre ikke ved, at man har begrænset batteri. Sandheden er jo, at man blot er løbet tør for energi og at man er overstimuleret.
  • At vælge relationer, der respekterer ens behov for pauser og forudsigelighed. Så man kan være ”sig selv”.
  • At have “scripts” til svære situationer (fx smalltalk, konflikter). Det sparer energi, hvis man dermed er forberedt på, hvad man skal gøre i situationer, hvor man hurtigt kommer på glat is. I konflikter kan man forklare, at man har svært ved at holde overblik i komplekse sociale situationer; at der ofte sker misforståelser og at man har behov for tid til at forberede sig på at forklare sin side af sagen i en konflikt.

 


 

Sådan arbejder man aktivt med energiregnskabet:

 

  • Kortlæg triggers og energikrævende aktiviteter i løbet af en uge, f.eks. rød, gul, grøn og vær bevidst om, at røde aktiviteter er meget dyre i energiregnskabet.
  • Planlæg restitution som en fast del af dagen, ikke som noget man “tager, når man er færdig”.
  • Indfør bufferzoner mellem aktiviteter (fx 10–20 min.)
  • Lav en ugentlig energiprofil: hvilke dage er tunge, hvilke er lette (rød, gul, grøn)?
  • Prioritér max én belastende rød aktivitet pr. dag, hvis muligt.
  • Brug “mikropauser”: 2–5 minutter med ro, mørke, dybe tryk eller stilhed.

 

Struktur og forudsigelighed i hverdagen:

 

Struktur er ikke rigiditet; det er stressreduktion. For neuroatypiske mennesker fungerer struktur som en ekstern støtte til hjernen.


Centrale elementer

  • Visuelle planer (kalender, whiteboard, farvekoder)
  • Tydelige start- og slutpunkter på opgaver
  • Forberedelse på skift (hvad sker der, hvornår, hvor længe?)
  • Plan for pauser
  • Plan for worst-case-scenarier (hvad gør jeg, hvis noget ændrer sig?)
  • Overgange og skift

Overgange er ofte den største belastning. Det hjælper at:

Bruge nedtællinger (fx 10 min → 5 min → 1 min).
Have ritualer for skift (fx en fast sætning, en kop te, en kort pause).
Minimere antallet af skift i løbet af dagen.



Sensorisk regulering:

Sensoriske udfordringer er ikke “overfølsomhed”, men en neurologisk forskel i filtrering. Det betyder, at hjernen ikke automatisk sorterer nok indtryk fra.

Typiske strategier

  • Noise-cancelling høretelefoner
  • Solbriller eller dæmpet lys
  • Tyngdedyner eller tyngdeveste
  • Fidget tools
  • Rolige zoner i hjemmet eller på arbejde, hvor man kan trække sig.


Autistisk/ADHD burnout:

 

Autistisk/ADHD burnout er en tilstand af dyb udmattelse, tab af funktion og øget sensorisk/social følsomhed. Det er ikke en depression, men kan ligne det.

Typiske tegn:

  • Tab af færdigheder (fx eksekutive funktioner)
  • Øget sensorisk følsomhed
  • Social tilbagetrækning
  • Lav stresstolerance
  • Kognitive sammenbrud, større og mere langvarige nedsmeltninger.

 



At bygge et bæredygtigt liv med autisme/ADHD/AuDHD.

Et godt liv med neurodiversitet handler om tilpasning, ikke “træning”.  I gamle dage trænede man autister i at agere neurotypiske i færdighedstræningsgrupper. Dengang betragtede man autisme/ADHD som en sygdom eller en fejl, der skulle udbedres eller behandles væk.

Det nye paradigme handler om at betragte neurodiversitet som en naturlig del af samfundet

Centrale principper opsummeret:

  • Skab et liv, der passer til din neurologi – ikke omvendt.
  • Brug energiregnskabet som kompas.
  • Prioritér restitution lige så højt som aktivitet.
  • Vælg relationer og miljøer, der respekterer dine behov.
  • Brug hjælpemidler uden skam – de er støtte, ikke svaghed.
  • Accepter, at du fungerer anderledes, og at det er legitimt.